"Odvajanje od kortikosteroidov je bila zame najhujša preizkušnja”

Maji je v 17 letih z atopijskim dermatitisom, dolgotrajna raba kortikosteroidnih krem pustila visok davek na koži in telesu.

Pogostokrat nas sprašujete za nasvet, kako si pomagati pri težjih težava s kožo, kot je atopijski dermatitis. V razvitem svetu je to čedalje bolj razširjena kožna bolezen, ki je najpogostejša pri dojenčkih, otrocih in mladostnikih.

Najpogostejši način boja proti atopijskem dermatitisu so kortikosteroidne kreme, ki pa imajo veliko negativnih stranskih učinkov.

Številni stranski učinki uporabe kortikosteroidnih krem:

• Tanjšanje poroženele plasti kože
• Zmanjšanje delovanja in števila žlez lojnic
• Okvara barierne funkcije kože (že po enem samem nanosu!)

Po nekajtedenski uporabi so možni hujši stranski učinki 

• Možnost nastanka strij in atrofije
• Zmanjšane produkcije fibroblastov
• Nenormalno odlaganje kolagena in elastina
• Stanjšanje podkožnega maščevja in mišične plasti
• Sistemski učinki (posebno nevarni pri majhnih otrocih)

Uradna medicina še vedno v večini primerov molči o tem, da lahko dolgotrajna uporaba kortikosteroidnih krem privede v telesno odvisnost, ki bolnika pahne v pekel na zemlji. Odteg­nitveni sindrom se imenuje tudi Sindrom rdeče kože. Bolniki opisujejo, da imajo občutek “gorenja pri živem telesu”.

Nedavno smo spoznali Majo, ki osvešča o uporabi kortikosteroidnih krem in je pogumno spregovorila o svoji poti odvajanja, ko se je soočila z močnim odtegnitvenim sindromom. Na svojem blogu atopijskidermatitis.wordpress.com iskreno opisuje svojo neverjetno težko izkušnjo.

Pri Hemptouchu verjamemo, da lahko naravna kozmetika na nežen in varen način pomaga pri kožnih težavah. Želimo, da zdravje svoje kože vzamete v svoje roke, kot ga je Maja. Zato smo z njo pripravili intervju o življenju z atopijskim dermatitisom in njeni težki izkušnji odvajanja od kortikosteridnih krem.

Maja, kdaj se je atopijski dermatitis pri tebi pojavil prvič? Kako je bolezen nate vplivala v obdobju odraščanja?

Atopijski dermatitis imam od približno 7. leta starosti, torej 17 let. V začetku se je to kronično obolenje kože kazalo kot manjši izbruhi ekcemov po pregibih rok in nog, kasneje tudi po hrbtu, dekolteju, nadlahteh, stegnih in drugih predelih kože. Suhe ekceme je vedno spremljalo srbenje, ki je bilo hujše ob potenju, izpostavljenosti parfumom, barvilom, nekaterim bolj grobim tkaninam ter konzervansom in alergenom v hrani.

Spomnim se občutkov, ko sem bila kot 14-letnica s kolegico na morju in sem pred pogledi skrivala svojo vneto kožo na rokah, dekolteju in hrbtu. Sramovala sem se svojih rdečih ekcemov, čeprav tega nikoli nisem pokazala navzven. In pa občutkov nemoči, ko sta me dobesedno hromila srbenje in splošno neudobje kože ob številnih življenjskih priložnostih - v šoli, v družbi, na fakulteti, sploh takrat, ko sem bila pod stresom zaradi zunanjih dejavnikov. Stres izredno poslabša stanje, saj je dermatitis avtoimuna bolezen, težave s kožo pa povzročajo še večji stres, kar vodi v začaran krog simptomov.

Zdravljenje je do pred enim letom potekalo z negovalnimi kremami, ki so mi jih zmešali v lekarni, in z rednim nanašanjem kortikosteroidnih krem na vnete predele kože. Ker so mi jih predpisali dermatologi, sem verjela, da bodo te sčasoma pozdravile ekceme. A učinek je bil zgolj kratkotrajen, dolgoročno pa so te kreme zastrupljale mojo kožo in celotno telo. Kar je sledilo ob prenehanju, je bilo 100-krat hujše od vsega, kar sem do takrat že doživela s svojo kožo.

Zakaj si se odločila, da prekineš z rabo kortikosteroidov? So postajali vse bolj neučinkoviti ali si na svojem telesu opažala kake stranske učinke?

Ekcemi so se postopno razširjali na vse predele mojega telesa. Ko sem s kortikosteroidi zatrla ekceme na pregibih rok, so se sčasoma začeli pojavljati na nadlahteh, in tako dalje po celem telesu. Ker pa se je to dogajalo praktično že vse moje življenje, sama tega nisem zaznala kot stranske učinke kortikosteroidov. To se je zgodilo šele, ko sem prebrala blog dekleta, ki je že pred mano šla skozi odvajanje od kortikosteroidov. Po dveh letih odvajanja z nepredstavljivo groznimi simptomi je imela zdravo kožo. Takrat je vse dobilo smisel: razumela sem, da s kremami sicer omilim simptome, dolgotrajno gledano pa enake simptome ustvarjam v še večjem obsegu. Od tistega dne dalje na svojo kožo nisem nanesla niti kančka kortikosteroidne kreme več.

Po prenehanju jemanja kortikosteroidov so se težave s kožo še poslabšale. Te je presenetilo stanje, ko je tvoje telo pokazalo simptome odtegnitve?

Ko sem se enkrat seznanila z izrazom Sindrom Rdeče Kože (Red Skin Syndrom) oziroma Topical Steroid Withdrawal (TSW), ki označuje odvajanje od topičnih steroidov, sem dobila dostop do nešteto zgodb, blogov, podpornih skupin in drugih virov informacij na spletu, med drugim najpomembnejše neprofitne organizacije ITSAN (www.itsan.org).
Kar sem izluščila iz njih, je bilo to, da odvajanje ne bo lahko. Ampak tolažila sem se s tem, da nisem uporabljala zelo potentnih krem in da jih nisem uporabljala vsak dan. Simptomi odtegnitve so me zato šokirali in prestrašili, bolj kot sem pričakovala.

Kaj se je zgodilo po prenehanju jemanja kortikosteroidov?

Po približno treh dneh odvajanja so se po koži začeli tvoriti rdeči ekcemi, ki so v roku desetih dni zavzeli celotne okončine telesa, in se sčasoma širili na hrbet, trebuh in druge predele telesa. Začela se je generalna do kosti segajoča srbečica telesa kot posledica zastrupitve s kortikosteroidi, ki me je držala pokonci večino noči prvih sedmih mesecev odvajanja in me občasno še danes, po desetih mesecih. Porušilo se je hormonsko ravnovesje telesa, zaradi česar sem občutila izžetost, utrujenost, razdražljivost in čustveno občutljivost, ki so trajali več mesecev.

Mrazenje telesa ne glede na to, koliko sem se oblekla, sem zaradi uničenja živčnih končičev v koži občutila vsaj štiri mesece. Simptomi odvajanja so bili tudi otekanje nog, iztekanje sokrvice zaradi razširitve žil v obliki smrdeče rumene tekočine in sneženje oziroma luščenje odmrle kože.

Ti simptomi so me za pol leta privezali na dom, mi onemogočili kakršno koli gibanje, delo, hobije, in me spravili na rob prepada v čustvenem, duševnem in fizičnem smislu. Kljub temu pa verjamem, da je bila to najboljša odločitev, ki sem jo do danes sprejela. Čeprav še po desetih mesecih občutim grozno srbečico, simptomi počasi pojenjajo, in vem, da bom naslednje poletje že veliko bolj svobodna v svoji koži. In to brez uporabe kortikosteroidov.

Kaj svetuješ ljudem s težavo s kožo, ko jim za rešitev zdravnik predpiše kremo za kortikosteroide? Ljudje pogosto iz držav izven EU naročajo mazila ali kreme, ki naj bi čudežno delovale. Kako se lahko prepričajo, da v kremi niso skriti močni kortikosteroidi?

Iz srca jim svetujem, naj ne uporabljajo kortikosteroidov. Sama verjamem, da bi atopični dermatitis prerasla, kot so mi obljubljali dermatologi, če na kožo ne bi začela nanašati kortikosteroidov. Preizkusijo naj naravne kreme, šampone, mila in olja, in naj preizkušajo, dokler ne najdejo pravega produkta zase, saj je vsaka koža drugačna. Pomagajo si lahko tudi s prehranskimi dodatki, kopelmi in obkladki ali pa naj testirajo alergene v hrani dokler ne najdejo vzroka za svoj dermatitis.

Kreme, ki čudežno deluje in je naravna, žal ni. Zato naj ne naročajo čudežnih krem, ker je zelo mogoče, da hitro učinkovite kreme vsebujejo kortikosteroide. Če na kremi ni navedenih sestavin, je jaz sama ne bi kupila, če pa so, pa se sestavine lahko preveri preko spleta.

Predvsem pa naj se v primeru, da že dolgo uporabljajo kortikosteroide, opažajo pa zgolj poslabšanje stanja, pridružijo naši facebook skupini Sindrom rdeče kože, kjer bodo dobili vse informacije in podporo pri morebitnem odvajanju.

Maja, kaj je danes tvoja vsakodnevna rutina za nego kože?

Med odvajanjem sem kožo mazala z naravnimi kremami, si delala kopeli iz morske soli, soli mrtvega morja ali kopeli s kisom ter ob hudih napadih srbečice hladila kožo z obkladki. Uživala sem tudi algi klorelo in spirulino, ki pomagata pri zmanjševanju stresa, uravnavanju hormonov in razstrupljanju telesa, ter v hrano dodajala ingver, kurkumo in cimet, ki na telo delujejo protivnetno.

Sedaj, ko so simptomi že veliko bolj mili, se moram še vedno mazati z negovalnimi kremami, ker je koža še vedno suha in ponekod vneta. Kjer pa imam kožo močno poškodovano, se namažem s cinkovo pasto, ki hitro celi ranice, ali pa kar s kremo za dojenčkovo ritko, ki prav tako vsebuje cink, kot je na primer Sudocream.

S kozmetiko Hemptouch si bila v fazi testiranja naših mazil za nego občutljive kože. Kateri naš produkt ti najbolj pomaga?

Že med odvajanjem sem preizkusila ogromno krem, ki mi niso ustrezale. Bila sem navdušena, ko mi je prijateljica povedala za Zeleni dotik, saj mi je vaše Konopljino mazilo za lajšanje težav prineslo pravo olajšanje kože. Uporabljam ga kot negovalno mazilo, čeprav sem ga sprva zaradi prihranka želela uporabljati zgolj tam, kjer imam kožo vneto. Ker z njim vsaj malo omililim simptome, je ta krema moja stalna sopotnica skozi celotno odvajanje od kortikosteroidov. Če sem iskrena, sem kar malo prestrašena, če te kreme nimam na zalogi.

Če bi že prej vedela, da obstajajo naravne kreme, ki koži dajejo blažilni občutek in jo hkrati celijo, konopljino mazilo namreč celi zaradi vsebnosti cinkovega oksida, bi si prihranila ogromno težav s kožo. Verjamem, da bi atopijski dermatitis že zdavnaj prerasla, če bi v začetku namesto s kortikosteroidi kožo začela negovati s tem konopljinim mazilom ali s podobnim naravnim preparatom.

Vemo, da življenjski slog izrazito vpliva na zdravje naše kože, stres pa je najhujši sovražnik. Imaš kak nasvet, kako se ti boriš proti stresu in poskrbiš, da je koža čim bolj v ravnovesju?

Odvajanje je bila zame najhujša preizkušnja, ki sem jo doživela, sem pa zaradi nje začela bolj ceniti samo sebe. Verjamem, da stres blažimo tako, da v življenju delujemo v skladu s samim seboj in se imamo radi. Seveda pa stresa kljub temu ne moremo docela odpraviti. Jaz poskušam tako, da si vzamem čas za dejavnosti in ljudi, ki mi veliko pomenijo, se gibam in poskrbim za kožo s kremami, kopelmi in oblačili, ki jih ta tisti trenutek prenaša. Predvsem pa poskušam bolj poslušati svoje telo, ki mi vedno samo pove, ko kaj delam v nasprotju z njim.

Pri Hemtpouchu verjamemo, da lahko s pomočjo naravne kozmetike vzamete nadzor nad zdravjem vaše kože v svoje roke. Poslušajte svoje telo in začnite že danes!

Facebook skupino Sindrom rdeče kože lahko obiščete: TUKAJ: https://www.facebook.com/groups/392521334263689/

Obiščite Majin blog: atopijskidermatitis.wordpress.com

Nepofitna organizacija ITSAN za pomoč pri odvajanju od steroidnih krem, International Topical Steroid Addiction Network: www.itsan.org